2018年安徽省儿童白血病公益晚会在合肥顺利举办

自2010年起，每年“六一”儿童节前夕，安徽省生命小战士会、安医大二附院都会联合举办儿童白血病联谊活动，将已经治愈和正在治疗的白血病患儿及家长聚集到一起，以交流战胜病魔的心得这一特殊方式庆祝孩子们的节日。5月26日晚，2018年安徽省儿童白血病公益晚会——“我们的‘六一’ 追求美好生活”在安医大二附院南广场举行，400余名白血病患儿、家长、志愿者、爱心人士参加了公益晚会。

5月26日19时30分，2018年安徽省儿童白血病公益晚会在安医大二附院南广场举行，这已经是连续第九年为白血病儿童举办庆祝“六一”活动。救治康复的患儿及家长、社会爱心单位、爱心人士共计400余人参加晚会。多家爱心单位和爱心人士为患儿们送来水果、蛋糕、图书、玩具等小礼物，晚会所募集到的社会爱心捐款将全部用于家庭困难的白血病儿童的治疗。

今年的公益晚会上，首次设立安徽省儿童白血病公益活动“形象大使”，聘请著名主持人任良韵、阿进、吴薇担任“形象大使”。同时，晚会还现场公布了2018年安徽省儿童白血病公益晚会十大“生命小英雄”、十大爱心单位，颁发证书及奖杯。

一、儿童白血病治疗现状及救助政策

儿童白血病，八成患儿可治愈

白血病是小儿时期最常见的恶性肿瘤，15岁以下儿童白血病的发病率为3 ~ 4 /10万左右，约占该时期所有恶性肿瘤的35％。我国每年新发儿童白血病约16000例左右。虽为恶性肿瘤，但目前儿童急性淋巴细胞白血病的治愈率达到80%以上，儿童白血病已经成为儿童时期可以治愈的恶性肿瘤。

据安徽省生命小战士会名誉主席、安医大二附院儿科主任王宁玲介绍，只要通过规范的治疗，儿童白血病80%是可以治愈的。“六一”前夕举办联谊会，也是希望通过公益活动，让已经康复的儿童白血病患者面对面与正在治疗的患儿及其家长交流，帮助他们树立信心和积极的生活态度。同时，也希望通过联谊活动，促进患儿、家长及医护人员之间的沟通，加强彼此间的扶持及互相鼓励，让社会上更多的人们去关注并认识儿童白血病及其他疾病。

2011年，安徽省出台了重大疾病医疗救助政策，但仍然难以能满足一些贫困家庭治疗的要求。王宁玲说，由社会民间捐助的安徽省儿童白血病救助基金是儿童白血病患者另外一个救助的平台。“安医大二附院拥有儿童白血病专用病房和一大批社会志愿者，努力以一流的技术和服务为全省儿童白血病患者服务。只有正规规范的治疗，才能看到儿童白血病康复的春天！”

二、安徽省生命小战士会常规开展的活动

1、坚持儿童活动室的每天开放

白血病的治疗过程艰难而漫长，每一个孩子都承受着常人难以想象的身心上的痛苦，他们渴望交流，渴望早日恢复回到校园中与其他小朋友一起学习玩耍，为此我们在血液病区为这些孩子们开设了专门的儿童活动室，里面设有电脑、图书栏、手工坊、游乐区，为这些孩子的治疗生活带去更多的欢乐，我们每天会安排大学生志愿者在这里陪伴病童们玩耍，帮助他们读书，辅导他们学习，进行一系列的朋辈关怀活动，并对特殊儿童采取适当的心理干预，促进其身心健康的恢复；

2、特色活动

收集患儿基本信息资料，为在院治疗期间过生日的患儿举行每月一次的“口罩天使”集体生日会；每年的圣诞节、感恩节在医院举办小联欢，为在院治疗的孩子们带去节日的祝福；小型的联欢活动可以让志愿者和病童以及家长和病童之间互动交流，增强彼此的信任和友谊，同时开展一些亲子游戏，让家长和孩子之间的情感得到升华，创造更加和谐温馨的治疗环境。

3、在各高校设置联络点，为病危儿童紧急输送血小板

合肥市血荒问题一直以来是病人及医务人员的一大心病，尤其针对这群特殊的孩子，为此我们在各高校发起号召，组织学生登记《定向献血志愿者资料库》，将愿意在危急时为这些孩子献血小板的志愿者资料记录下来，一旦出现紧急情况，通过已存档案第一时间联系到符合条件的志愿者队病童进行救助。

4、于高校内开展义捐义卖活动，为贫困白血病儿童筹集治疗费用

安徽省是中部地区贫困省，治疗费用一直以来是困扰白血病儿童家庭最大的问题，为此高校志愿者自发在校内为这些孩子们开展义捐义卖活动，虽然筹集的资金数目很小，但汇聚了志愿者及广大学生的一片爱心，活动的同时也对儿童白血病进行了宣传，吸纳更多的人和力量来帮助这个特殊的群体。

5、帮助贫困患儿申请“小天使基金”、“神华爱心行动”、“青少年爱心行动”、“福满江淮”等社会资助

由于患儿家长文化水平有限，信息来源匮乏，我们安排专门的志愿者为这些家庭申报“小天使基金”。2010年批共帮助31名患儿提出申请，其中22名患儿获得资助资格，因一名病故，一名基本资料丢失，实有20名患儿拿到资助款项，累计金额60万元；2011年批帮助70余名患儿提交申请资料，共有21名患儿获得资助资格，20名患儿拿到资助款项；2012年共38名患儿获得资助资格，累计金额120万元；2013年共24名患儿获得资助资格。经过多方努力，我们又为正在接受治疗的贫困白血病患儿争取到了“神华爱心行动”的资助，神华集团在2012年资助了30名儿童白血病患者，每名患者平均6万元，最高金额6.5万元的救助资金；2012年7月20日，“青少年白血病救助行动”启动，安徽省生命小战士会所在的安徽医科大学第二附属医院成为第一批定点医院，至今资助6名患儿，资助金额15.5万元；2013年，神华集团计划资助25名儿童白血病患儿，预计金额150万元，实际资助24名患儿，实际金额120万元。随着生命小战士会在安徽省内的影响增大，安徽省助计划又于2013年捐助本会40万元。2014年，神华集团共资助15名儿童白血病患儿。同年，安徽省民政厅等单位联合开展“福满江淮、血脉相连”医疗救助活动，对省内贫困白血病患儿给予每人1.2万元资助。2015年，神华集团计划资助20名儿童白血病患儿，实际资助35名儿童白血病患儿。医院的儿童白血病专项救助基金共资助18名患儿。2016年为所有儿童都申请了“福满江淮”医疗救助，有35名白血病儿童获得‘小天使基金’的资助，帮助25名白血病申请了“神华基金”的救助。

6、建立“安徽省生命小战士”QQ群，目前群成员达500余人，提供白血病治疗、饮食、照顾和宽慰咨询

7、每月召开一次“白血病家长交流会”，舒缓家长紧张心情，同时对白血病儿童饮食、护理、活动和如何与人交流等方面对家长进行疏导

三、安徽省生命小战士会历年公益活动

2010年05月30日，“我们的六一——生命小战士之歌”，安徽省生命小战士会启动

2010年12月25日，欢乐圣诞——歌声与微笑

2011年05月31日，“我们的六一——同一片蓝天”皖港两地白血病儿童交流会

2011年11月04日，“我要活下去”系列活动之“灯火祈愿”

2011年11月13日，“我要活下去”系列活动之“散发希望”

2011年11月19日，“我要活下去”系列活动之“启动仪式”

2011年11月24日，感恩节小联欢

2011年12月24日，“我要活下去”系列活动之“圣诞感恩”

2012年02月25日，“神华爱心行动”安徽项目启动仪式

2012年05月27日，“我们的六一——活出精彩”

2012年07月20日，“青少年白血病救助行动”定点医院落户安徽医科大学第二附属医院

2012年12月23日，圣诞小联欢

2013年05月31日，“我们的六一——歌声与微笑”

2013年11月02日，第二届“散发希望”活动

2013年12月12日，“圣诞节——我们与爱同在”主题活动

2014年05月25-26日，“我们的六一——放飞梦想”

2014年12月18日，第三届“散发希望”活动

2014年12月24日，圣诞联欢晚会

2015年05月30日，“我们的六一——我们与爱同在”

2015年11月20日，第四届“散发希望”活动

2015年全年每月一次“口罩天使集体生日会”

2016年02月01日，“口罩天使”春节联欢会

2016年5月30日, “我们的六一——生命的赞歌”

2016年9月3日， “童心看世界”绘画展

2016年11月18日第五届”散发希望”活动

2016年12月24日“圣诞愿望”实现之旅

2016年全年每月一次“口罩天使集体生日会”；

2017年5月20日，“我们的六一爱的旅行”