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合肥少女患病一药难求 廉价药为什么会消失了?


来源:合肥晚报

原标题:一盒平阳霉素难倒众人 13岁的少女杨欢(化名)患上罕见的内胚窦瘤,急需救命药平阳霉素,然而合肥多家医院无货,心急如焚的家长四处求助也没找到。省立医院妇产科主任医师赵卫东在微博上求助,在好心人的

原标题:一盒平阳霉素难倒众人

13岁的少女杨欢(化名)患上罕见的内胚窦瘤,急需救命药平阳霉素,然而合肥多家医院无货,心急如焚的家长四处求助也没找到。省立医院妇产科主任医师赵卫东在微博上求助,在好心人的帮助下,最终在湖北荆州、杭州多地才凑齐了六个疗程的药……

一盒售价不足百元的平阳霉素背后,是“救命药”紧缺的巨大缺口,而每年不断增长的内胚窦瘤患者群体背后,是中国廉价救命药生产受阻的尴尬现实。

少女患病一药难求

13岁的杨欢刚上初中,成绩优异,可是前段时间老是觉得肚子疼,父母不敢耽搁,带她到当地医院就诊。B超诊断,腹部有个包块。当地医生建议他们来合肥大医院就诊。

于是,杨欢一家来到省立医院。经过详细检查,杨欢竟然患上了罕见的妇科恶性肿瘤,内胚窦瘤。听到这个消息,全家人都崩溃了。

昨天,记者来到了省立医院西区,杨欢父母正在病床前照看欢欢。“她现在处于化疗期,经常要抽血,再加上输液造成身体不舒服,现在看到医生就害怕。”母亲不停地安慰着欢欢不要害怕。很快医生给欢欢消毒抽血。“妈妈,我没事,真的没事。”懂事的欢欢一边疼得大哭,一边还喊着让妈妈别担心,母亲忍不住抹起了眼泪。

省立医院妇产科主治医生赵卫东介绍,内胚窦瘤在全国都非常罕见,一般发于婴幼儿,是一种恶性程度很高的肿瘤,目前医生已经为欢欢摘除了肿瘤。虽然手术效果不错,但是后期的治疗非常关键。

“她还需要进行六个疗程的化疗,而化疗需要的关键药物就是平阳霉素,可是目前医院药房库存没有该药。” 赵卫东介绍。

去哪里能买到平阳霉素?杨欢父母跑遍了合肥大大小小的药房,托人四处打听,也没有消息。

“孩子等着平阳霉素做化疗,可是我们跑了几天也没有买到一支,急的饭都吃不下去,睡也睡不着。”杨欢父亲告诉记者。

医护人员也在四处找药。“病房里有个十三岁小女孩,手术病理是晚期的生殖细胞肿瘤,这个肿瘤20多年前的生存率仅有5%,后来找到了包含平阳霉素在内的联合化疗方案,生存率提高到85%。可现在全省范围内仅找到4支平阳霉素,刚够一个疗程。以后怎么办?救救她!”赵卫东在自己的微博、微信、QQ群里发出求助信息。

经过热心网友的转发,很快有了回应。记者在赵卫东医生的微博上看到,“王良医生”回复,“我们医院有药,如有需要可以联系。”

网友“四小面条”回复,“我们医院有药,请告知地址,给你寄去。”……

“孩子一个疗程需要3支平阳霉素,6个疗程需要18支。目前我们从湖北荆州、杭州等地终于把这18支药找齐了。可是下一个患者去哪里找药?”赵卫东很无奈。

众里寻药芳踪难觅

记者在回复中看到,有提供帮助的,也有像杨欢一家一样,四处寻找平阳霉素的患者亲属。

网友“漠野少女心”回复,“医生你们买到药了吗?我父亲癌症住院也需要这个药,能不能帮帮忙?”

一盒平阳霉素,背后饱含了医患双方的无奈。近年来,好用廉价药的不断消失,让越来越多急需救命的家庭几乎面临崩溃,“平阳霉素”为何面临短缺?记者对此进行了调查。

昨日,记者咨询合肥几家医院,回答都是难觅其踪。

记者在网上查询到其中一家生产厂家,哈尔滨莱博通药业股份有限公司。在药品简介上是这样描述的,“主治唇癌、舌癌、齿龈癌、鼻咽癌等头颈部鳞癌。亦可用于治疗皮肤癌、乳腺癌、宫颈癌、食管癌、阴茎癌、外阴癌、恶性淋巴癌和坏死性肉芽肿等。对肝癌也有一定疗效。对翼状胬肉有显著疗效。临床研究表明:具有抗癌谱广、抗肿瘤活性强、见效快、疗程短、副作用轻微;对造血和免疫功能基本无损害等特点。”

记者早上和公司取得联系,公司工作人员告诉记者,“这个药已经买不到了,厂家也没有库存了。”

业内人士分析,低发病率意味着药物的低商业开发价值,于是这类药常常被厂家束之高阁。社会有需求,市场没供给,处于严重断货档的这类药自然难找。  

廉价药为什么会消失?

除了平阳霉素,还有很多物美价廉的药也正在“消失”。像治疗烧伤患者的多黏菌素B或E针、化疗药物放线菌素D、治疗急性卒中非常需要的阿替普酶、抗蝮蛇毒血清等都处于全国缺药状态,低价特效药品消失之后,对于医生来说,也是一个难题。

赵卫东说:“如果没有平阳霉素,我们就只能用二线药物替代,可能价格比较高,而且效果还不如平阳霉素。我们要向患者解释为什么使用高价药,而且高价药的效果可能还不如低价药。从医生角度来说,我非常希望经典廉价的药品能够继续生产。这类药品使用经验丰富,在临床中的安全性高,也能为患者减轻经济负担,缓解看病贵的问题。”

面对低价特效药品的消失,与医生的无奈相比,患者则更多地表现为不解和着急。一位患者家属张先生告诉记者,当得知医院没有平阳霉素后他只有一个想法:医院为什么连最基本的药品都没有,还要我们家属自己去想办法解决。

事实上,这些药品的确连医院都很难拿到货。医生告诉记者,药厂是批量生产后分配给全国各省市的,医院曾试图多领取一些,但没有那么多药品。

业内人士告诉记者,“廉价药品不仅关系到费用问题,还关系到治疗的科学性和减轻疾病痛苦的问题。”廉价药品在一些疾病治疗中发挥着不可替代的作用。如新斯的明注射液每支才0.70元左右,但它却能抢救垂危的重症肌无力患者;磺胺嘧啶注射液每支0.68元,却是脑膜炎病的特效治疗药物;环磷酰胺注射液每支3.0元,是70%儿童白血病患者的骨髓移植用药。

但由于这些廉价药物短缺,医生往往采用替代药或替代疗法,长此以往有可能造成医务人员技术退化。例如鱼肝油酸钠注射液治疗静脉曲张,现在许多年轻的医护人员都不掌握相应的注射技术,静脉曲张病人往往被直接建议做手术,费用数千元,病人也经历更多痛苦。又如2.5元的洗肠药蓖麻油缺货,患者可能被迫采取每次超过100元,而且是更痛苦的洗肠方式。

记者从不愿意透露姓名的业内人士处了解到,廉价药品的消失原因有多方面。首先是这些廉价药定价太便宜,生产厂家觉得无利可图不再生产。

其次是有关部门对药品实施限价,初衷是不让药品价格过高,然而现实是部分本就低价的药品生产利润被压得更低,药厂在决定是否生产某种药品时自然会淘汰利润低的。

另外,在政府主导的药品集中招标采购中,唯“低价是取”,让中标药品价格虚低,影响到了其他药品的供应和质量。还有一部分原因是廉价药的原材料价格一直上涨,药价却不涨,继续生产廉价药让企业压力很大。

此外,不少医院的药剂科被要求零库存,让商业公司来备货,商业公司为了转移风险,也会减少这些利润低、需求少的药品存量。

为解决“救命药”短缺问题,记者采访的专家一致认为,要建立廉价特效药数据库,将这些正在消失中的好药记录在内,帮助找不到药的市民查询。随后相应建立起廉价特效药的储备制度,对于临床必需的廉价特效药品,由政府指定一家药厂生产,在资金、政策优惠等方面给予该厂家“绿色通道”,调动生产积极性,通过政策扶持保证廉价特效药品的稳定供应。另外,也可以允许廉价特效药适当提价,保证一些利润,让企业主动生产这类药。

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[责任编辑:王顺]

标签:药品 医院 平阳霉

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