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宿州男婴身患罕见病“兽皮痣” 救救“熊猫宝宝”


来源:合肥在线-江淮晨报

穿着可爱的衣服,在床上活泼好动,从正面看,今年七个月大的小恩恩跟正常小孩无异。孩子出生后几天,身上的“胎记”一点一点扩大蔓延,这让丁厚展夫妇开始有点着急。黑痣一天天地在小恩恩的身上蔓延,这让丁厚展心急如焚,“我们带着小恩恩到处检查和治疗,但是这些黑痣就是没有消去,还在不断增长。

兽皮痣在小恩恩身上蔓延。

在家人怀抱里的小恩恩。

原标题:宿州男婴身患罕见病“兽皮痣” 救救“熊猫宝宝”

穿着可爱的衣服,在床上活泼好动,从正面看,今年七个月大的小恩恩跟正常小孩无异。但是脱下长袖衣服,小恩恩胳膊和腿上的皮肤黑一块、白一块,从背部到膝盖覆盖着一大片的黑痣。医生说,小恩恩患上了一种名为“兽皮痣”的罕见病,皮肤上长了先天性黑痣,逐渐影响发育成长。据医生估计,要彻底治好孩子的病,需要五六年的时间,治疗费用可能高达六十多万元。目前,小恩恩的父母丁厚展夫妇已经筹集了5万元的治疗费,他们表示,再难也绝不会放弃孩子。

亲爱的读者,如果你愿意帮助这个可爱的“熊猫宝宝”小恩恩,请通过江淮热线0551-62636263联系我们,给小恩恩送去您的爱心和帮助。

男婴出生患罕见病

去年12月,小恩恩出世,喜得贵子让丁厚展一家人都感到高兴。当初,丁厚展看到刚出生的小恩恩身上有一些小小的斑点。“当时我们都以为是胎记,医生也说可能是胎记,我们就没想那么多。”丁厚展告诉记者。

孩子出生后几天,身上的“胎记”一点一点扩大蔓延,这让丁厚展夫妇开始有点着急。在小恩恩一次发烧去医院就诊时,医生检查发现,小恩恩身上的黑块并不是“胎记”,而是一种先天性黑痣。这意味着,小恩恩患上了一种被称为“兽皮痣”的罕见病。

黑痣全身蔓延成“熊猫宝宝”

来不及摆满月酒,顾不上拍百日照,小恩恩刚刚满月就被家人抱着四处求医。随着一天天长大,小恩恩身上的斑点逐渐扩大,长成了斑块,背部、胸部、左胳膊的大部分印记已经连成整片,整个腰部几乎看不到肉色的皮肤。同时黑痣已经逐渐蔓延到膝盖骨和脖子等部位,小恩恩像是穿了一件“黑色的衣服”。因为身上皮肤黑一块、白一块,父母称孩子是个“熊猫宝宝”。

黑痣一天天地在小恩恩的身上蔓延,这让丁厚展心急如焚,“我们带着小恩恩到处检查和治疗,但是这些黑痣就是没有消去,还在不断增长。”

即使在夏天看病时,母亲都会给小恩恩穿着长袖、深色衣服,因为她不愿意让别人看到孩子的身体。提起儿子的怪病,小恩恩妈妈熊女士伤心不已。熊女士说,她希望早日将孩子的病治好。

黑痣影响孩子发育

经过辗转多家医院,丁厚展从医生处获悉,这些黑痣会影响到孩子的生长发育,这是他们最担心的。丁厚展说,黑痣所在的部位会影响到孩子的生长发育,“普通七个月的孩子都会坐了,但是现在小恩恩根本不会坐在床上。就是因为屁股上长有黑痣,孩子肌肉没有发育好,根本坐不起来。”

目前,小恩恩已辗转来到北京的中国医学科学院整形外科医院进行治疗,主治医生刘医生告诉江淮晨报、江淮网记者,如果不及时治疗,这些黑痣会有可能恶化甚至癌变。“这种病有治疗痊愈的先例,当然是越早治疗越好,因为需要植皮手术,所以治疗的时间也会比较长。”

据介绍,如果对小恩恩的身体检查顺利,下个星期就可以进行第一次手术。但是,前期治疗就需要十几万元,而未来五六年的长期治疗,总共需要六十多万的治疗费。丁厚展说,这对于他们这个普通农村家庭来说,是一笔难以想象的费用。

目前通过四处借款,丁厚展已经筹集到5万元左右,但距离首次手术的费用还差一大截。手术在即,有人曾经劝夫妇俩放弃孩子,但是丁厚展夫妇俩说,“我们要为孩子争取一次,如果我们放弃了,还有谁会去关心他。”

[责任编辑:王娟安徽]

标签:熊猫宝宝 丁厚展 罕见病

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